قصص

بروك براون:قصة الشاب الأمريكي العملاق لا يتوقف عن النمو أبدًا

ولد بروك براون باضطراب وراثي نادر يعرف باسم العملاق الدماغي”، وهو مرض يسبب النمو لمفرط للجسم دون توقف.

بدأت أعراض الاضطراب تظهر على بروك منذ أن كان في عمر الـ5، فأصبح جسمه أكثر ضخامة وأخذ طوله يزداد بشكل رهيب، لدرجة أنه وصل حاليًا إلي أكثر من مترين ونصف، وهذا ما أدخله موسوعة جينيس بلقب “أطول مراهق في العالم”.

يقول الأطباء إن بروك سيستمر في النمو طيلة حياته، وسيزداد طوله بمعدل 15 سنتيمترًا سنويًا، وهو ما سيجعله يحطم رقما قياسيا آخر على قائمة جينيس كـ”أطول رجل في العالم”.

يواجه بروك صعوبة كبيرة في حياته اليومية بسبب ضخامته

فهو لا يستطيع بسهولة الدخول عبر أبواب المنزل العادية، كما أنه لا يجد مقاسه المناسب في الملابس والأحذية، لذا تتعاون والدته مع أماكن خاصة لصناعة الأغراض التي تناسب حجمه.

وبعيدًا عن النمو المفرط يسبب المرض مشاكل صحية أخرى للشاب الأمريكي، إذ يعاني من صعوبات في التعلم وخلل في الانفعالات، يؤدي إلى نوبات مفاجئة من السلوك العدواني، كما يعاني من ضغط في القلب وانحناء في العمود الفقري وتضييق في الحبل الشوكي.

ولسوء الحظ أدى الاضطراب أيضًا إلى ولادته بكلية واحدة، الأمر الذي يمنعه من أخذ أي مسكنات لإيقاف آلامه المستمرة، كما يجعله غير قادر على إدارة مرض السكري المصاب به.

بالرغم من كل الصعوبات والمعاناة التي يعانيها الشاب العملاق، إلا أنه يعيش حياته بتفاؤل ومازال قادرًا على الحلم، ومؤخرًا حقق بروك براون أحد أحلامه وحصل على وظيفة بأحد النوادي الرياضية.

بروك دي. براون لديه زوج من الأحذية. إذا هطل الثلج، فإنه لا يملك زوج من الأحذية. وعندما يعود الطقس إلى الدفء مرة أخرى، لا توجد صنادل لتلائم قدميه، التي هي بحجم ٢٨ أو ٣٠.

يقول ستايسي سنايدر، عمة براون، إنه مجرد زوج من الأحذية الآن.

الأحذية – ناهيك عن الجوارب، والتي قد تكلف ٢٠ دولارا أمريكيا لكل زوج – هي من بين التحديات التي تواجه براون، أطول مراهق في العالم، من جاكسون، ميتشجان. بني بطول ٧ أقدام و ٨ بوصات، و عمره ١٩ عاما ما زال ينمو.

لقد تم تشخيص براون بأنه مصاب باضطراب جيني نادر يدعى متلازمة سوتوس، أو عملاق الدماغ، عندما كان طفلا. واحد من كل ١٥,٠٠٠ شخص لديه سوتوس. هناك أنواع مختلفة من الفوضى.

مع التشخيص، تعلمت عائلة براون أنه سينمو طويلا جدا. لكن الأطباء قالوا أنه من المحتمل أن يصل إلى حوالي ٦ أقدام، ١٠ بوصات. لم يحدث ذلك.

كان براون طولا بحوالي ٥ أقدام في روضة الأطفال.

يقول سنايدر: “هذا هو طول عمري (الآن).بالإضافة إلى صعوبة العثور على (براون) خزانة مناسبة — أكثر من ذلك قليلا! — انه يتعامل مع صعوبات أخرى. وقالت عمته إن العمل اليومي قد يكون مرهقا.

وينام لمدة ١٦ ساعة يوميا أثناء طفرات النمو، وفقا لقطعة شارك فيها براون في “برنامج ماوري”.براون لا يحضر الكلية الآن، وقال سنايدر أنه من الصعب العثور على كرسي متحرك كبير بما فيه الكفاية له. وهذا ما جعل المدرسة صعبة، لأنه من الصعب على براون أن يتجول ويقف لفترات طويلة من الزمن.

قال سنايدر أن هناك تحديات لن يفكر فيها شخص متوسط الارتفاع مرتين.على سبيل المثال، الدخول والخروج من السيارة. وحتى عندما تتحرك سنايدر حول المقاعد والأجزاء الموجودة داخل لوحة فورد الحرة الخاصة بها، لا يزال من الصعب على براون أن تنسجم مع المقاعد وأن تشعر بالراحة.

“رأسه يضرب السقف” قالت. “إنه لمن الصعب أن نضع قدميه في مساحات صغيرة، ومن الصعب أن نذهب إلى الأفلام”.

كما أن النشأة كانت تشكل بعض العقبات أيضا.

يقول سنايدر “عندما كان صغيرا، لم يستطع ركوب الدراجة. “ولكن عندما تحاول تعليم طفل في السادسة من عمره بنفس الحجم الذي تحاول أن تعلم به، فإنه من الصعب أن تعلم ذلك. لا يمكنك تحقيق الاستقرار له”.ولكنها أكدت من جديد أن “بروك يأخذ حالته يوما بيوم بابتسامة على وجهه”.

ورغم الصعوبات، لم تكن الأمور كلها سيئة. وفي العام الماضي أو نحو ذلك، سافر براون وأخذ مجموعة متنوعة من الخبرات الجديدة.وقد شارك مؤخرا في فيلم وثائقي تحت عنوان “أطول المراهقين”، ثم تفاعل مع أشخاص آخرين يعانون من متلازمة سوتوس. لم يسبق لبراون أن التقى أحد بهذا الخلل من قبل.

يقول سنايدر: “لقد تمكن من فهم أنه ليس الوحيد”، مضيفا أن التجربة مع جنود المارينز كانت إيجابية للغاية.

كما طارت العائلة إلى أركنساس لرؤية أخصائي سوتوس. بالنسبة للمراهقين الذين لم يسافروا كثيرا، كان عليه أن يعالج ست رحلات في خمسة أيام. وقال سنايدر إن المقاعد من الدرجة الأولى جعلت العملية أكثر إحتمالا.

وبالإضافة إلى أنه لم يسبق له أن التقى بشخص آخر بسوتوس حتى وقت قريب، فإن براون لم ير قط طبيبا متخصصا في متلازمة العوز حتى التقى بالدكتور برادلي شايفر، رئيس قسم علم الوراثة بمستشفى الأطفال في أركنساس.

بعد عرض مقال (موري) في تشرين الأول (أكتوبر)، اتصل المزيد من الناس ب(براون). وقد سمعت العائلة من أشخاص آخرين في ميشيغان مع سوتوس، أو لديهم طفل مصاب بمتلازمة.

فيديو مقترح:

التعليقات
الوسوم
اظهر المزيد

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى
إغلاق